אתמול שאלו אותי שאלה: מה הנכות לימדה אותי?

השאלה הזאת הרגיזה אותי. מה הכוונה מה היא לימדה אותי? היא לא לימדה אותי כלום. אני פשוט חייה איתה כל החיים. זה לא שנולדתי ילדה בריאה והיה  לי אורח חיים מסויים, ובגלל משהו שקרה תאונה או מחלה או כל דבר אחר שיכול לקרות, ופתאום בשלב מסויים הפכתי לנכה ולמדתי לחיות מחדש או להתנהל מחדש.

 

היום הייתי יחד עם עומרי בפגישה עם עורכת דין שעומרי חשב שהיא יכולה לעזור. היא לא. ולא בגלל שהיא לא רצתה היא פשוט מציאותית כמוני. היא לא לוקחת תיקים שבהם היא לא בטוחה שיש עם מה לעבוד ואפשר לנצח את המערכת.

 

אם יש משהו אחד שהנכות לימדה אותי זה שאני לא נכה מספיק.

אני לא נכה מספיק כדי לקבל זכיות מלאות של נכה כי אני עצמאית ואני מתפקדת ונוהגת ואני מבשלת ויוצאת להליכות למען השם.. איך אני עושה את זה? אז אני גוררת רגליים מה שנתן לי את מלא הזכויות בניידות איזה כיף! ואני נופלת אחת לתקופה.. ובואו נתפלל כולנו שאחת הנפילות שלי לא תהפוך אותי לסיעודית. כי אני גם לא אישה עם זכויות כמו לכל האזרחים שחיים חיים בריאים ונורמלים ובשביל לקבל ביטוח סיעודי שמגיע לכל אזרח במדינה פתאום רגע אני נכה.. אף חברת ביטוח לא מוכן לבטח אותי כי אף אחד לא מוכן לקחת סיכון – בצדק? אולי לא יודעת..
מה שאני כן יודעת שאם חלילה קורה לי משהו אז יש לי שתי אפשרויות או להתפלל שהדבר הזה יהרוג אותי או להפוך לנטל על הסביבה שלי. אלו האופציות שעומדות בפני כרגע.

כי אני לא נכה מספיק ואני לא רגילה כי יש לי c.p

 

בגלל שאני לא נכה מספיק הבנתי שכאילו אין לי באמת מקום בעולם ואם אני רוצה מקום אני אמצא אותו ואני אמצא את הדרך שלי להשיג מטרות ואני יהיה נחושה מספיק ואני אוכיח לעצמי ולכולם שהנכות הזאת הבלתי מספיקה שאני חיה איתה היא לא רלוונטית למי שאני. יש כאן מצב נתון שאי אפשר לשנות אותו ולכן אני צריכה לחיות איתו. כן תמיד חייתי ככה.

 

הנכות שלי לימדה אותי או יותר נכון הכריחה אותי למצוא דרך שלישית או רביעית או חמישית או ללמוד לבקש עזרה, או לשאול שאלות או להבין מה אני צריכה לעשות כדי לחיות.

 

עברו שעתיים מאז אותה פגישה וההבנה שצדקתי ועומרי טעה לא מסבה לי אושר. להפך יש פה בכי ועצב וההבנה שאם אני לא אמצא את הדרך האחרת כדי לא להפוך לנטל אז בעצם מה שאני צריכה לעשות עכשיו זה להסתגר בחדר ולא לצאת ממנו כי אז יקרה משהו ואתם יודעים מה? לפעמים החיים כאלו מתסכלים ולא הוגנים שזה כל מה שבא לי לעשות. כי אין לי כוח להילחם יותר על המקום שלי ולהוכיח שאני ראויה ליחס שווה, כי זה אפעם לא נגמר וכנראה שזה לא יגמר לעולם.

ואז יש את הקול בתוכי שאומר לי – זה? זה מה שישבור אותך? הרי ידעת שזה מה שיקרה. ולהפך היית מופתעת לקבל כל תשובה אחרת – כי איפה שהוא הייתה לי תיקווה לקבל איזה שהיא הכרה.
כל החיים זה מסע הסברה אחד גדול ומתיש. והאמת שכן זה שובר אותי כל פעם מחדש אני מקבלת את ההוכחה שאני לא באמת נכה או לא נכה מספיק ואני גם לא בעלת זכויות שוות.
אז מה אני בעצם? מה הנכות לימדה אותי? עדיין כלום. היא הכריחה אותי ומכריחה אותי כל יום לחיות מחדש ולא לשקוע למרות שיש ימים ומצבים שזה מרגיש כמעט בלתי אפשרי

 

אז הנה כמה דברים שהנכות הכריחה אותי ללמוד

 

• שאני חייבת ליצור לעצמי מקום בעולם אם אני רוצה לחיות בתוכו
• שיש לי מה לומר
• הנכות שלי היא חלק ממני
• שאני תמיד אבל תמיד אמצא את הדרך שלי ואני לא חייבת להיות כמו כולם אלא כמוני וזה הדבר הכי מיוחד שיש.
• שזה בסדר להרגיש עצובה ומתוסכלת וזה בסדר לבכות ואני לא צריכה להיות גיבורה כל הזמן
• שזה בסדר לומר שקשה
• שהחיים יכולים להיות מאוד מורכבים
• שבסוף הכל מסתדר אבל הכל כי אני מסדרת את זה

 

 

ביום שבת מציינים את יום שיוויון הזכויות לאנשים עם מוגבלויות וכולכם תעלו פוסטים(כנראה בצבע סגול) ותספרו על חבר או קרוב משפחה, ובאמת המאמץ שעושים הוא לא מספיק.

כי סטאטוס בפייסבוק לא ייתן לי ביטוח סיעודי או לא ייתן לי יותר כוח לעשות שני דברים או לעמוד יותר זמן או לרוץ יותר מהר.
ולא אני לא צריכה שתרחמו עלי. ממש לא. אני לא רוצה להיות יותר נכה ממה שאני ולא תתפלאו לשמוע אני לא רוצה להיות אישה בריאה. כי בגלל שאני לא נכה מספיק יש לי את כל הרשימה שציינתי מקודם והיכולת הזאת לראות דברים אחרת היא מתנה ולא מוותרים על מתנה כל כך בקלות

 

אז מה כן עושים אתם שואלים ?

• תדברו אלי. לא בגוף שלישי אלי. אני רק הולכת עקום. לא טיפשה. תאמינו לי שיש לי דעות ויש לי קול. ותסתכלו עלי שאתם עושים את זה אז מה אם אני פוזלת.
• אל תסיטו מבט ותסתכלו עלי מוזר ותצחקו עלי כשאני הולכת עם הבנות, לבד או עם עומרי
• יש לכם שאלה תשאלו. אל תתביישו.
• אל תתעלמו ממני.
• אל תציעו עזרה אם לא ביקשתי אותה תאמינו לי שהחיים לימדו אותי מתי לבקש עזרה.
• אל תגידו לי תהי בריאה- אני לא חולה.

 

ופה הפנייה צריכה להיות לדרגים גבוהים: שינוי בהתייחסות. חוקים יש מכאן ועד נתניה. במבחנים ובתקנים שקובעים מי נכה מספיק. במקום לעודד את מי שמסוגל לפתח עצמאות אתם מעודדים למסכנות ולתלות. במקום לתת כלים נכונים. כי אם אני הולכת נוהגת וידעתם שאני אמא מתפקדת? תראו את התמונה הגדולה תעודדו אותי לצאת לעבוד. כי אם הייתי מקבלת קצבת נכות לא הייתי יכולה לעבוד במשרה מלאה. תבנו מדרגות או תעשו איזה משהו שייתן לי ואני מאמינה שלעוד רבים כמוני הרגשת שייכות כי אפשר לשנות אפשר להחליט ולבוא לקראת. אפשר להיות טיפה יותר אנושיים. אני לא ביקשתי כסף ולא ביקשתי עזרה ולא כלום אני רק שאלתי שאלה מכיוון שאין לי ביטוח סיעודי ותאמינו לי שהגענו אני ועומרי לדרגים הגבוהים ביותר בשאלה הזאת ובגלל שחברות הביטוח הן פרטיות אז אפאחד לא יכול לחייב אותן לבטח אותי. וגם בעבר קופת החולים שלי לאחר שהשתחררתי מהצבא, מצאתי את הדרך לעשות גם את זה, שלחה לי מכתב שהיא לא יכולה לבטח אותי סיעודית. ומול ביטוח לאומי אני לא נכה מספיק לקבל קצבה.
אני שאלתי רק שאלה אחת – מה אני עושה? מה אני עושה אם חלילה מחר קורה משהו כמו שיכול לקרות לכל אדם? מה אני עושה אם לא קרה כלום ובטעות הגעתי לגיל זקנה טובה? מה אז?
לשאלה מה אני עושה לא הייתה לעורכת הדין תשובה והיא איחלה לי בריאות ושאני אמשיך להיות עצמאית כמו היום  ובתקווה שאני לא אזדקק. נכון אני לא רוצה להיות נזקקת אבל למי שהוא בריא וזה לא חייב להיות נכות יכול להיות אפילו סכרת מדרגה מסוימת, יש ביטוח אם חלילה לא עלינו..
ולי אין.

 

אני אמצא את הדרך שלי אני יודעת שאני אמצא. אני יודעת שהתחושה הזאת המועקה הזאת לא תישאר לנצח כי לא הגעתי עד לפה ולא עברתי את כל מה שעשיתי כדי לוותר. ויש לי את אדר ושי שאני לא יכולה לתת להם דוגמה רעה כן.. ללמד אותן שזה בסדר להרגיש ולכעוס אבל בסוף גם לפעול. כי מה שהופך אותנו למי שאנחנו ואותי למי שאני זאת ההתמודדות עם המצבים הלא צפויים וגם הצפויים של החיים. ויש את עומרי שעושה באמת את כל מה שהוא יכול ותאמינו לי לא רציתי לצאת הצודקת במקרה הזה – עכשיו חלק מהדרכים זה לזכות בלוטו. למרות שכבר זכיתי כשחושבים על זה.

כן אני כותבת את זה מלא וחוזרת על עצמי מלא. אבל אולי ברגע שאני לא אצטרך לחזור על עצמי ולספר אז אולי רק אז זה אומר שבאמת הגענו לסוף שבאמת הגענו למצב של שיוויון אמיתי.